跳到主要内容

急性淋巴母细胞白血病:Munira的故事

见见穆尼拉

Munira Nuru
Munira Nuru

穆尼拉·努鲁是一位自豪的黑人穆斯林妇女。她通过外表展现了她身份的方方面面;从她作为宗教信仰象征佩戴的头巾到她的肤色。

但在2018年,穆尼拉的外貌开始发生变化——不是她自己选择的,而是因为她患了一种危及生命的癌症。

穆尼拉的癌症之旅始于2018年2月7日,也就是她17岁之前的几天th的生日。“我发了103华氏度的高烧,还起了水泡,持续了大约一周。这让我很担心,因为我以前从未发烧过。”穆尼拉说。

为了弄清问题的真相,穆尼拉去看了医生。当流感测试结果呈阴性时(这可能是一种解释),她只是忍受着发烧,直到它最终消失。

另一个发烧


大约六个月后,也就是2018年7月,发烧和寒战再度出现。这一次,穆尼拉的脸上、头皮、脖子和眼睛后面也有一些乒乓球大小的肿块。

穆尼拉说:“这些肿块改变了我的面部特征,这非常可怕。”。“我开始看起来不一样了。我又肿又肿。我看起来像是体重增加了。我贫血,精疲力竭,皮肤苍白。这些对我来说都不正常。”

尽管进行了多次医疗检查,穆尼拉的症状仍然是一个谜。

穆尼拉说:“我在南蓝泉高中读高三时,不知道发生了什么。

后来又去看了更多的医生,诊断结果可能是淋巴瘤,但就连这一点也不清楚。与此同时,穆尼拉在学校护士办公室呆的时间越来越长,导致她缺课。

2018年9月7日,穆尼拉在学校呼吸困难。“我有哮喘病史,但这次不一样,”她说。“感觉就像有人坐在我的胸口。我处于什么位置并不重要。我不能呼吸了。”

拯救生命的决定


穆尼拉打电话给她的母亲让她知道这个新症状。当她母亲在学校接她时,她为女儿做了一个救命的决定。

“我17岁,但我妈妈决定带我去看电影儿童慈悲紧急护理穆尼拉说。“那里的每个人都对我说的话做出了非常积极的回应,也很合我的意。”

在听了她的肺并做了胸部x光检查后,医生带来了一个令人不安的消息——她的左肺已经衰竭。“他们想把我送到。儿童慈悲阿黛尔礼堂校园.从那时起,事情开始发展得非常快。”

当她到达医院时,医生放置了一根胸管,帮助排干她肺部周围的液体,改善她的呼吸。

然后Munira见面艾琳·盖斯特,医学博士他是儿童慈善组织的肿瘤学家,专门治疗急性淋巴细胞白血病(ALL)患者,这是一种骨髓产生过多白细胞的癌症。

经过进一步检查,盖斯特医生证实穆尼拉患有b细胞急性淋巴母细胞白血病。穆尼拉说:“盖斯特医生是一个非常冷静、平静的人,她真的帮我解决了很多紧张的问题。”“这个诊断并不是令人满意的消息,但最终,这是我所期待的。”

穆尼拉承认她很害怕,但终于知道是什么导致了她的症状后,她松了一口气。“盖斯特医生说,治疗这种癌症的成功率超过90%,她对我能够战胜它很有信心。”

Guest医生说:“Munira的肺周围有大量液体,她的症状也很严重。因为她超过10岁,我们认为她的风险很高。”

为了确定穆尼拉没有任何额外的遗传或肿瘤特异性风险因素,盖斯特博士对穆尼拉的癌症细胞和健康细胞进行了全基因组测序。

"在儿童慈悲院接受治疗的一个好处是基因组医学中心全基因组测序是目前最全面的方法。

在穆尼拉的案例中,测序没有揭示导致癌症的遗传联系或特征,这导致盖斯特博士为她的患者推荐了一个标准的化疗疗程。

在4号亨森医院住院期间,穆尼拉根据最新的临床试验结果开始了她的第一次治疗。

总的来说,她的治疗过程包括两年零两个月的住院和门诊治疗的结合。在最初的九个月里,她每周来做一次化疗,然后逐渐发展到每月来一次。

盖斯特博士说:“尽管穆尼拉开始治疗时几乎已成年,但研究表明,青少年患者在儿科医院接受治疗后,效果会更好。”。

当穆尼拉完成第一轮治疗时,她的骨髓白血病仍然呈阳性,但在第二轮治疗后,癌症得到了缓解。

副作用

在接下来的两年里,包括多次住院治疗,穆尼拉经历了许多治疗副作用,从头痛到周围神经病变,再到口腔和喉咙疼痛的细菌感染。

但她最显著的副作用可能是一种类似中风的综合症,由化疗药物引起,这是她治疗的一部分。

“那是我18岁前几天发生的事th生日,”Munira说。“我打了个盹,醒来时面部下垂,瘫痪。我的脸动不了,舌头觉得很肥。”

在医院里,医生做了核磁共振检查以排除中风的可能性,然后确定问题与化疗有关。穆尼拉记得医生调整了她的药物剂量,让她喝咳嗽糖浆来帮助症状消失。

她说:“这些症状只是暂时的,但确实很伤脑筋。”每当我有不寻常的副作用时,团队就会为我调整和调整药物。他们对我的照顾非常投入!”

在治疗过程中,穆尼拉还需要30单位的血液和14单位的血小板,这两种血液和血小板对于帮助她保持血细胞计数在健康范围内至关重要,这样她才能有效地对抗癌症。

然而,输血可能导致的一个长期问题是铁超载——过量的铁可能会损害重要器官,如心脏和肝脏。

盖斯特医生说:“当病人的血液量超过20单位时,我们就开始担心铁超载了,穆尼拉就是这样做的。”

幸运的是,有一种称为螯合疗法的有效治疗方法,它使用药物与铁结合,然后慢慢地将其从尿液中排出体外。穆尼拉将继续这些治疗,直到她的水平恢复正常,此外,她还将定期与她的团队跟进实验室工作和扫描,直到她过渡到成人护理。

治疗也消耗了穆尼拉的体力和耐力。她说:“在治疗期间,我失去了很多体力和柔韧性,所以在结束治疗后,我决心重新获得这些。”“虽然这看起来是一个简单的任务,但变得更积极对我来说是一个令人满意的目标,因为这意味着我正在进步,离实现我的梦想越来越近。”

穆尼拉·努鲁坐在儿童医院的轮床上,微笑着竖起大拇指。
穆尼拉在儿童慈悲会满面笑容。188金宝慱备用网站

尽管穆尼拉在她的癌症之旅中遇到了一些重大的障碍,但她用信仰和优雅克服了每一个障碍。她说:“我们的《古兰经》中有一句经文说,上帝不会让一个灵魂承受过重的负担。”她做到了!

穆尼拉每次接受治疗时都面带微笑。尽管我们知道她在幕后挣扎,但她总是乐观的。“你可以看到她的力量,我们很欣赏。”

现年20岁的穆尼拉有一个很好的预后。“她在缓解期越久,癌症复发的可能性越小。五年后,我们会认为Munira很可能治愈。”

一线希望

在癌症成为穆尼拉人生旅途的一部分之前,她对医学事业很感兴趣。“在高中的时候,我上的是医学预科,”她说。穆尼拉的两个哥哥也从事卫生保健事业,她跟随他们的领导,参加了高中健康俱乐部。

穆尼拉说,当她开始接受癌症治疗时,重要的是要在任何她能找到的地方寻找一线希望。

穆尼拉·努鲁微笑着坐在一块写着“化疗最后一天”的牌子后面
穆尼拉庆祝她化疗的最后一天。

穆尼拉说:“我是一个有决心的人,在被诊断出患有癌症时,我碰巧碰上了一只坏手,但我能够把这变成一个学习和成长的机会,因为我坚信最终一切都会成功。我希望在我不可避免地要面对的困难中总能找到一线希望。”

穆尼拉与盖斯特博士和他的家人建立了关系,这其中有好几条一线希望儿童慈善血液学/肿瘤学护理团队

“盖斯特博士知识渊博,风度翩翩。听她谈论她对医学的热情和她对治疗病人的信心真的很鼓舞人心。你可以看出她喜欢学习。”

协助盖斯特医生治疗穆尼拉的癌症Paige Johnson,高级实践RN II. “佩奇是一个火球,”穆尼拉说。她补充道:“她是能量的化身,散发着能量。她是我见过的最乐于助人的人。她鼓励我谈谈自己的感受,并帮助我与重要资源联系起来。”。

“怜悯儿童会的所有护士都很棒。我在那里待了好几个星期。每个护士和护理人员都营造了一种非常舒适的氛围。”“他们会坐下来和我聊天,分散我的注意力。如果我需要什么,他们会给我。这更像是一种友谊。儿童怜悯会的每个人都令人难以置信!”

新的见解

除了新结识的朋友外,穆尼拉还在治疗期间对自己的未来有了宝贵的见解。穆尼拉补充道:“我获得的第一手医学见解和知识不是学术界可以学到的。”。“如果我将来能付诸实践,这种治疗是值得的。”

穆尼拉·努鲁面带微笑,头戴毕业帽,身穿毕业服,手里拿着毕业证书、鲜花和气球。
在穆尼拉高中毕业典礼上。

这正是穆尼拉想要做的。高中按时毕业后,她就读于朗维尤社区学院(Longview Community College),现在转到密苏里-堪萨斯城大学(University of Missouri-Kansas City)攻读生物学学位。在那之后,她希望能申请医学院,有朝一日专攻肿瘤学。

穆尼拉说:“这段经历和让盖斯特医生做我的医生改变了我的职业道路。这给了我一种目标感和一个可以效仿的榜样。”。
在不学习的时候,穆尼拉形容自己是一个狂热的读者,喜欢从诗歌到小说再到哲学的一切。她还决心自学新技能,比如用左手写字,或者重新学习旧技能,比如跳绳。

由于她在高中时遭遇过歧视和排斥,她对“黑人的命也是命”(BLM)运动有着特殊的热情。

穆尼拉说:“作为一名黑人穆斯林女性,我所面临的逆境促使我投身于社会变革。”“从最纯粹的形式来看,BLM是一种行动的号召。作为一个积极努力与社区排斥作斗争并确保产生积极影响的个人,我觉得这场运动很受鼓舞。”

盖斯特博士相信穆尼拉会实现她所有的目标,甚至更多。

“照顾穆尼拉是我的荣幸,”盖斯特博士说。“我们非常支持她的梦想,欢迎她有一天回到医学院学习。因为她的个人经历,她会成为一名了不起的医生,为她的病人代言!”

穆尼拉可能会接受她的建议。穆尼拉说:“儿童慈悲组织为我的一生树立了标杆。”“我现在知道什么是高质量的医疗保健,我认为任何人都不应该满足于更低的水平。”

故事

急性早幼粒细胞白血病:Teo的故事

Teo被诊断为急性早幼粒细胞白血病(APL),并立即开始治疗。通过一项临床试验,Teo能够更快地完成治疗并恢复到他热爱的活动中。

见张
张志贤微笑着,手里拿着奖牌
Baidu